作者
十五年来，我成为了两个孩子的母亲，也成为了母亲的母亲，我才知道什么是母亲。 原来母亲从前说“把屎把尿”“一口一口喂大”，讲的是这样的一种生活。 我常常想，如果能喘息半天，该有多好。 但是每当有这样的想法，我就会内疚不已，她们现在那么需要我的照顾，就像小时候我需要她一样。 这是我人生的功课，只是人生都是这么辛苦的吗？
——摘自被访患者女儿阿梅的口述
阿尔茨海默病是我们这一代人面临的最大的社会挑战之一，全世界导致死亡的十个主要原因中，阿尔兹海默症是唯一一个我们无法预防或治愈的。
除了现代医学先驱的前赴后继，数字科技是否能为解决这个难题注入更多的创新、热情和想象力，为数以万计的失智老人和他们的家庭带去慰藉和信心？
中国有多少失智老人？
暂无明确的官方统计。 我们是通过老年期阿尔茨海默病的患病率和老年人口来做推断： 用黄悦勤团队2019年2月在《柳叶刀·精神病学》上发表的各年龄段患病率[i][ii]，结合国家统计局发布的人口数据，我们大致可以估算出我国65岁及以上阿尔茨海默病患者在1000万左右。
据世界卫生组织网站公布的数据，全球大约每3秒就有一位阿尔茨海默病患者，全世界大约有5000万阿尔茨海默病患者，预计2050年这个数字将达到1.52亿。 我国阿尔茨海默病患者约占全球的五分之一，是全球阿尔茨海默病患者数量最多的国家。
失智老人的照护者正在经历什么？
目前，失智症还没有有效的病因治疗药物，改善认知的药物只能缓解症状、延缓病情。 这样一来，几乎全部的压力都转移到了照护者身上。
有多少老人患病，就有多少家庭要陷入漫长的煎熬。 之前也许完全没有护理知识的家属，一下子就要转型为照护者。 2020年底至今，疫情有所缓解，我陆续访问了北京、杭州、嘉兴三地的养老护理院，访谈一线护工、部分老人和他们的家人，最直观的感受是赡养、尽孝，这些大词一旦落到细节中，就要面临无数的冲突和挑战。
44岁的孙丽，家里排行老二，两年前她和哥哥把母亲送到养老院，而做出这个决定她花了五年的时间。 送到养老院时，她的母亲已经认不出她，对她大吼大叫，她常常委屈地哭。 78岁的母亲同时患有“日落综合症”，每到傍晚时分，母亲的脾气突然就会变得极端暴躁，摔东西，打人，孙丽说“太阳落下来，我的母亲也就消失了，她变成了脾气吓人的陌生人，但我知道她还是我的母亲”。
失智老人往往精力无限，破坏力极强，一位养护院的工作人员在接受访谈时讲到： “ 一位失智老人活跃起来能把所有人的床都睡了一遍，照护他很费力，养老院最怕收的就是这种 ”。 这说明失智照护的实际需求量很大, 但专业照护人才是严重不足的。
即便是上海这样的大都市，也只有不到5%的失智老人可以得到专业的机构照护, 绝大部分失智老人仍然是居家照护[iii]。 另有研究数据显示有八成照护者不得不一直看护患者，六七成照护者自身的社交生活和睡眠受到影响，大部分人渴望摆脱目前的状态，看不到疗效[iv]。 家庭照护者长期承受着包括心理、生理和经济的多重负担，且常常因为家有失智老人而产生社会排斥感与耻辱感[v]。
用软科技“暖化”社会心灵
“连带病耻感”指照护者因与患者具有某种联系而经历的偏见和歧视。 “连带病耻感”常常存在于阿尔兹海默症患者照护者群体中。 在访谈中，她们中只有极少的一部分愿意主动聊起患者，也不愿意讲述自己照护中的辛苦。 用她们自己的话来讲： “ 家里有个疯子，我还要跟外人讲吗？ ”，“ 家里有疯老太婆，别人都看不起的，我哪里还有什么朋友？ ”
这种“连带病耻感”会直接影响老人能否得到及时、合宜的治疗。 在中国，仅有21%的阿尔兹海默症患者得到了规范诊断，仅19.6%接受了药物治疗[vi]。 大部分老人被家属带来医院时已是中、重度的病患，而如在早期就能被及时治疗，就能更好地控制病程，减轻痛苦。
消除阿尔兹海默症患者照护者的“连带病耻感”，还需要更大范围的社会关注与社会共情。 从近三年来阿尔兹海默症的网络传播来看，公众对于阿尔兹海默症的公开讨论较为有限，影视和综艺作品常常可以带来社会关注的一个小高峰。
2019年，电视剧《都挺好》、纪录片《人世间》、公益综艺《忘不了餐厅》相继播出，提升了社会对阿尔茨海默病的关注度。 还有《奇遇人生》中探访日本阿尔兹海默症家庭，和退休老兵徒步万里寻患病妻子700天，两段故事感动众多网民，将社会关注度推至峰值（如图1）。
社会关注其实并不是一件隐形的事情，相反，它更像被石子激起的涟漪，一圈一圈蔓延开来，总有一层微波能触达个体的“社会心灵”。 “ 我看《忘不了餐厅》的时候，我就想如果我们院里的老人也能有这样的机会多好啊； 不过即便他们去不了（忘不了餐厅），我还是觉得很欣慰，有不少年轻人是看了《忘不了餐厅》后来我们这边做志愿者的，越来越多的人可以用一种温和又积极的眼光去看待阿尔兹海默症。 ”北京某养护院认知障碍专区负责人在访谈中讲道。
以《忘不了餐厅》播出前后公众在公开网络讨论中表露的情绪为分析对象，可以发现，感动、关爱、耐心、信心等积极情绪得到了较为显著的提升（如图2）。
网络综艺、电视剧、纪录片这样的“软科技”，用大众喜闻乐见的形式，把“社会共情”铺垫在一幕幕温和、柔情的讲述和画面里，让更大范围的社会大众了解阿尔兹海默症及其照护家庭，也让个体的“社会心灵”在虚拟环境里凝聚在一起。
用硬科技为照护者减负
已有医学研究表明，外部刺激可以减缓阿尔兹海默症病程发展，包括减缓认知衰退、减轻焦虑和抑郁情绪、减少攻击行为等。 例如，美国麻省理工学院的神经科学家蔡理慧等研究者利用一种特定闪烁频率的LED灯，大幅减少了患有阿尔茨海默症小鼠视觉皮层中的β样淀粉蛋白斑块（注： 造成阿尔兹海默症患者脑损伤的主要物质）的数量； 但这类疗法是否适用于人类阿尔茨海默病患者，仍需进一步研究[vii]。
有关阿尔茨海默症，目前医学界的通行做法是综合治疗，包括“药物治疗”和“非药物干预疗法和护理”。 “设计介入”主要是为综合治疗中的“非药物干预疗法和护理”提供技术方案[viii]。
注： 本图引用自阿尔茨海默症综合治疗设计介入空间分析（曹阳&陈晶锐，2019）
设计介入所驱动的非药物干预方法除了在专业的医疗机构实施以外，更多情况下需要在日常生活中践行。 例如，日常护理过程通过设计将智能监控技术、智能提醒技术植入产品，帮助患者养成自我照护的规律； 安全护理过程产品可借助GPS定位技术、导航技术、智能开关等技术保障患者的安全。
注： 本图引用自常用非药物干预疗法及手段（曹阳&陈晶锐，2019）
Case 1： 针对认知功能下降给予认知刺激； 针对机体退化给予多感官刺激及运动矫正。
图5 “忆起握“的场景示意图
“忆起握”[ix]是一款照片浏览产品，旨在帮助患者透过外力刺激减缓阿尔兹海默症病情恶化速度，该产品目前已经在中国台湾地区投入实际应用。 其怀旧疗法的实现是加入播放照片的功能，通过观看照片达到唤醒或加强患者记忆的效果。
在观看照片之前，会先自动播放自我介绍的影片，这是在患者状况较佳时预录好的，透过回顾般的放映，试图将患者导回现实角色中。 切换照片的方式结合握力训练，同时刺激患者去回忆、动脑、说话分享，避免患者病情加剧，减缓退化速度。
腾讯即视团队也在尝试探索面向阿尔兹海默症患者的智能化辅助干预治疗，通过图像或视频设置刺激源进行测试，并将数据加密及传输至云端分析，通过摄像头获取人员面部表情，识别人员表情变化，确定哪类刺激源可以刺激人员情绪变化，实现辅助认知障碍干预的功能。
Case 2： 不断提示与刺激，减缓阿尔兹海默症的病程。
三星公司开发的名为Backup Memory的APP[x]，可通过蓝牙来检测身边的亲友，当他们走近的时候，就会显示与之相关的个人身份、照片、以及录像等信息。 作为一种非药物治疗手段，该应用可以通过不断曝光相关信息的方式，提升患者的记忆力。
百度记忆眼镜[xi]，旨在帮助阿尔兹海默病初期患者提高生活质量，利用人脸识别、语音识别、声纹识别等人工智能技术，帮助阿尔兹海默病初期患者更好地“识别”身边亲人与朋友的身份。
目前，对综合治疗的评估基本处于临床实验阶段，且缺乏对效果的评估。 现有的产品对中晚期的阿尔兹海默症患者有一定帮助，但明确针对早期患者的产品仍存在较大空白[xii]。
结语： 没有人是一座孤岛
阿尔兹海默症被发现的一个世纪以来，科学家前赴后继，但在病因治疗药物上成果寥寥。 面对至亲之人的失能、失智，这恐怕是这世上最漫长且最痛苦的告别。
在我国，95%以上的阿尔兹海默症患者及其家庭选择居家照护，而在我访谈的24组患者家庭中，有23组患者的照护者是35-55岁女性。 她们是患者的女儿或儿媳妇，也是另一些孩子的母亲。 她们的辛劳从拂晓开始，直到夜幕深沉，她们身上承担着大部分人无法感同身受的责任与压力。
很难有人能长期忍受一座不被理解和体谅，且看不到希望的孤岛。 数字时代赋予我们连接的力量，是社会心灵的连接与共情，也是未来科技与现实问题的连接。 正在有越来越多的“软科技”与“黑科技”的从业者以身体力行的探索帮助最需要帮助的人。
（文中人物为化名）
